Noticia

El pasado 18 de abril estuvimos presentes en la «I Jornada Provincial de Bioética de Jaén», a la que nuestra presidenta, M. Dolores, fue invitada.

Este evento, organizado por el Comité de Ética Asistencial (CEA) de Jaén Sur, tuvo lugar en el Museo Íbero de Jaén y a él asistieron grandes figuras y organizaciones interesadas en la bioética y la humanización de los cuidados.

¿Qué es la bioética?

La bioética es una disciplina que se centra en estudiar y establecer las normas morales que deberían guiar la investigación y la práctica médica.

En otras palabras, la bioética aborda temas tan fundamentales como tomar decisiones correctas y justas en situaciones relacionadas con la salud y la ciencia, considerando el respeto por las personas, la justicia, y evitar hacer daño.

Por ejemplo, ayuda a responder preguntas como: ¿es ético realizar ciertos tipos de investigaciones? ¿Cómo deberíamos tratar a los pacientes de manera justa? ¿Cómo equilibramos los beneficios de la tecnología médica con los posibles riesgos o consecuencias éticas?

¿Por qué es importante para los pacientes este evento?

La bioética busca asegurarse de que avancemos en la ciencia y la atención médica de una manera que sea respetuosa con los valores humanos fundamentales.

Por ello, la inclusión de los pacientes en las discusiones sobre bioética es fundamental para asegurar que las políticas y decisiones de salud reflejen las verdaderas necesidades de quienes conviven con condiciones médicas como el lupus.

Nuestra experiencia aporta perspectivas únicas que enriquecen el diálogo y guían hacia decisiones más equitativas y respetuosas con la autonomía individual. Aspectos como el consentimiento informado y el acceso equitativo a tratamientos son ejemplos donde la voz del paciente es indispensable.

Otro aspecto por el que la inclusión de los pacientes en este tipo de eventos es fundamental es porque promueve una asistencia sanitaria más empática y centrada en el paciente.

Desde ALUJA Lupus Jaén, agradecemos la invitación y subrayamos la importancia de incluir a los pacientes en las discusiones y actividades relacionadas con la bioética.

El lupus es una enfermedad crónica, de carácter autoinmune y sistémica, que puede afectar a cualquier órganos y sistema del cuerpo, lo que tiene el potencial de impactar significativamente en la capacidad laboral de los pacientes.

Síntomas como la fatiga, el dolor, así como las múltiples manifestaciones clínicas de esta patología sin cura a día de hoy, pueden hacer que el mantenimiento de un empleo a tiempo completo sea un desafío para algunos pacientes.

Con la finalidad de proteger el bienestar y asegurar una calidad de vida adecuada para las personas afectadas, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) han publicado un comunicado instando al Gobierno a acelerar la inclusión de once nuevas patologías, incluido el lupus, en la lista de enfermedades que permiten el acceso a la jubilación anticipada para trabajadores con un grado de discapacidad del 45% o superior.

Esta medida, que busca desarrollar lo establecido en el Real Decreto 370/2023, no sólo es un paso hacia el reconocimiento de las necesidades especiales de este colectivo, sino también un avance en la protección de su bienestar y salud.

ALUJA Lupus Jaén de suma a esta petición e invita a todo aquél interesado (pacientes, familia, amigos y profesionales sanitarios) a hacerlo.

Lee el comunicado y súmate compartiendo las publicaciones que hemos hecho al respecto en nuestras redes sociales:

ALUJA se suma a la petición de COCEMFE y FELUPUS.

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Contenido relacionado:

• Qué es el lupus.

El embarazo representa un momento de inmensa alegría y expectativa, pero para las mujeres diagnosticadas con lupus eritematoso sistémico (LES), también puede ser un periodo de incertidumbre y preocupación.

El LES, una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres en edad fértil, introduce consideraciones adicionales en el proceso de planificación y gestión del embarazo.

Para una mujer con lupus, el deseo de ser madre no es fácil. En primer lugar, porque el riesgo inherente que conlleva el embarazo se ve potencialmente amplificado por la presencia de esta enfermedad crónica. Es bien sabido que el LES puede afectar significativamente el curso del embarazo y que, por otra parte, el embarazo puede influir en la actividad de la enfermedad, especialmente a partir del tercer trimestre.

Es posible ser madre teniendo lupus

Si bien es cierto que la decisión de embarcarse en la maternidad con lupus no debe tomarse a la ligera, es importante destacar que, con el apoyo apropiado y una planificación adecuada, muchas mujeres con LES han experimentado embarazos saludables y exitosos.

La clave reside en una buena planificación, un abordaje cuidadoso y en una colaboración estrecha con un equipo médico especializado.

Para muchas mujeres con lupus, la decisión de ser madre trae consigo miedo, incertidumbre y mucha soledad. ALUJA, consciente de esta realidad y de la importancia de proporcionar un apoyo integral, se embarcó en el proyecto de crear un manual exhaustivo y accesible para todas aquellas que enfrentan esta travesía.

Este manual no sólo pretende disipar dudas y ofrecer información clara y basada en evidencia, sino también brindar compañía y comprensión en un camino a menudo solitario.

Agradecimientos

Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a los distinguidos autores y al coordinador de este manual:

• Najoua Assakale Briguech.

F.E.A. Reumatología. Hospital Comarcal de Melilla

• Agustín Colodro Ruiz.

F.E.A. Medicina Interna. Hospital Universitario de Jaén.

Miembro de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA)

• Carmen Gómez-Cano Fernández-Figueroa.

F.E.A. Reumatología. Hospital Comarcal de Melilla.

• Dña. María Dolores Hernández Sánchez.

Enfermera. Unidad de Estrategia de Cuidados. Hospital Universitario de Jaén

• Vicente Maldonado Ezequiel.

F.E.A. Obstetricia y Ginecología. Hospital Universitario de Jaén

• Carlos Rodríguez Escalera (coordinador de este manual).

Coordinador de Área Médica. F.E.A.

Reumatología. Hospital Comarcal de Melilla Coordinador de Área Médica.

Su dedicación, así como su exhaustivo conocimiento y experiencia en el manejo del lupus, han sido fundamentales para la creación de esta guía integral.

Sin duda, este manual cambiará la vida de muchas personas y confiamos en que sirva de apoyo y se convierta en un pilar en la toma de decisiones informadas para las futuras madres.

Gracias, también, a GSK, FELUPUS y al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 por su inestimable apoyo y contribución a la realización de esta guía.

Te invitamos a explorar esta guía, donde cada etapa (desde la planificación hasta el puerperio) está detallado con cuidado y precisión, respondiendo a las preguntas más frecuentes y ofreciendo consejos prácticos para enfrentar los desafíos únicos del embarazo con lupus.

Porque creemos firmemente que, con el apoyo adecuado y la información correcta, el camino hacia la maternidad puede estar lleno de esperanza y alegría, incluso frente a los desafíos y los miedos que a veces puede traer el lupus.

Esta guía no debe sustituir, en ningún momento, el consejo médico individualizado y la atención profesional proporcionada por tu equipo de salud.

Siempre consulta a tu médico antes de tomar decisiones relacionadas con tu salud.