AUTOINMUNES Y LÚPICOS DE JAÉN (ALUJA) Aprende a vivir con lupus
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13/11/2018

 

Tienes lupus...

 

¿Por qué no? Seguro que no soy la única en el mundo, seré una entre pocas, somos exclusivas. Aún no me he presentado, veréis tampoco voy a hacerlo, os diré que mi edad ronda entre los 20-30, que soy mujer, y bueno, podéis llamarme Julia por elegir un nombre.

 

No estoy loca, aunque existe quien piensa que sí, no soy escritora, aunque mis amigos dicen que mis felicitaciones de cumpleaños son buenas, dejémoslo en que soy persona. Pues nada, aquí estoy, dispuesta a contaros la historia de mi vida, pero no sentimental, mi historia de salud. La historia de una autoinmune no diagnosticada. ¿No sabéis que es autoinmune? ¿Y Lupus? No os preocupéis, es normal (por desgracia).

 

Resulta que cuando cumplí 18 años decidí hacerme donante de sangre, si lo sé algunos deciden sacarse el carnet pero yo escogí eso. Lo que no me esperaba era recibir "la carta", 18 años, una vida, un mundo, miles de sueños e historias por cumplir, que por aquel entonces acabaron en una derivación a Medina Interna, con la mala suerte, de que allí estaba ella, la que iluminó mi camino. No, no os equivoquéis yo no estaba enferma, solamente tenía niveles alterados de inmunología y no podían diagnosticarme ni decirme nada más, pero ella decidió por ambas. Su diagnóstico fue claro: "tienes lupus", mi cara un poema, después me explicó que esto mata, pero por nuestra salud mental me ahorraré los detalles.

 

A todo esto añadiré que la visita a la especialista fue un día antes de mi cumpleaños, ósea que en resumen; al día siguiente cumplía años y tenía algo en la sangre que me iba a matar. Finalmente a los DOS MESES me dice que nada que me haga revisiones anuales y para casa. No sé vosotros, pero mi reacción fue clara: estoy sana, no tengo nada, esto es un mal sueño, estoy bien. Y por supuesto, que nadie se entere de esto. Corramos un tupido velo que esto no es nada.

 

Años después aquí me veo, elijo ser feliz, sonreír, disfrutar pero sobre todo vivir cada instante como si fuese el último. Tengo artritis en las manos, tengo fiebre constante en épocas de estrés, mi concentración es nula, la lengua inflamada con úlceras, las extremidades dormidas, dolores articulares y en mi cara una mariposa rosa. Hay días que no puedo levantarme de la cama, otros en los que estoy tan bien que no quiero ni dormir. Y siempre es igual: "no cumples los criterios de la OMS", "Tiene que darte un brote fuerte para poder diagnosticarte"... y yo pienso... ¿De verdad hay que esperar a dejarme sin pulmón, o sin riñón para poder actuar?, ¿merece la pena? Vivimos cada día como si fuese el ultimo, sin saber que nos espera mañana, sin hacer planes de futuro porque: y si...? Somos sobrevivientes sin elección, pero ¿sabéis qué? Que es mi día, y lo viviré al máximo, estrujando cada segundo, sonreiré con mis amigos, disfrutaré de mis aficiones, y sobre todo soy y seré feliz, porque cada día tengo mil motivos para serlo.