El próximo 10 de mayo se celebrará por vigésimo primera vez el Día Mundial del Lupus, una fecha en la que organizaciones y pacientes de todo el mundo se unen para concienciar sobre el impacto de esta enfermedad autoinmune y para solicitar una mayor inversión en investigación y mejoras en el acceso tratamientos y a un diagnóstico temprano.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una patología autoinmune donde el sistema inmunológico del paciente, encargado de proteger al organismo contra agentes patógenos, falla y comienza a atacar los tejidos sanos. Este malfuncionamiento puede afectar a cualquier órgano y sistema del cuerpo: la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro, y el corazón, por ejemplo.
Según el estudio RELESSER de la Sociedad Española de Reumatología, más de 100,000 personas en España padecen lupus. El número de afectados asciende a unos 5 millones en el mundo, según cifras facilitadas por la Fundación Americana de Lupus.
La sintomatología del lupus es amplia y heterogénea, lo que contribuye a la complejidad de su diagnóstico. Los pacientes pueden experimentar desde fatiga crónica y dolor articular hasta complicaciones renales y cutáneas severas, como la característica erupción en forma de mariposa en la cara. El curso de la enfermedad es impredecible, con períodos de actividad (brotes) alternados con fases de remisión.
Aunque no existe cura para el lupus, los avances médicos permiten hoy en día manejar de manera efectiva sus síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de quienes lo padecen mediante un tratamiento integral y personalizado y un seguimiento médico regular.
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Manifiesto por el Día Mundial del Lupus
El lupus no distingue de nacionalidad, raza, etnia, género o edad, afectando principalmente a mujeres jóvenes, pero también a hombres y niños de cualquier edad.
La naturaleza severa de la enfermedad, así como sus síntomas impredecibles, hacen del lupus un desafío tanto para los pacientes como para los investigadores y profesionales que manejan la patología.
La necesidad de una mayor conciencia y entendimiento del lupus es crítica. Muchos afectados sufren años antes de obtener un diagnóstico debido a la falta de conocimiento sobre sus signos y síntomas, tanto en el público general como entre los profesionales sanitarios.
Desde ALUJA Lupus Jaén, instamos a la mejora en la formación médica y el acceso a cuidados multidisciplinarios de alta calidad que incluyan soporte emocional, psicológico y social y nos adherimos, como cada año, al manifiesto de Felupus bajo el lema “No dejes que el lupus gane: rebélate al lupus”.
Con ello, junto a nuestros compañeros de todas las asociaciones de lupus de España, hacemos un llamado urgente a la conciencia, al apoyo y a la acción.
Haz como nosotros y súmate. Entre todos podemos hacer posible una mejor calidad de vida para toda persona que convive con el lupus.
Lee los retos a los que nos enfrentamos para transformar la realidad del lupus en la web de Felupus:
Declaración Institucional 2024 “No dejes que el lupus gane: Rebélate al Lupus”