El lupus, cuyo nombre proviene del latín y significa «lobo», es una enfermedad crónica autoinmune que puede afectar diversas partes del cuerpo, desde la piel y las articulaciones hasta órganos vitales como el corazón, los pulmones y los riñones.
En el lupus, nuestro sistema inmunitario, que normalmente funciona como un defensor contra infecciones, ataca por error los tejidos sanos del propio cuerpo, provocando inflamación y daño en diversas partes del organismo, incluyendo la piel, articulaciones, y órganos vitales como el corazón, los pulmones y los riñones.
Cuando se trata del lupus en niños, la enfermedad puede presentar desafíos únicos, tanto en términos de diagnóstico como de tratamiento.
Además, los niños pueden tener dificultades para comprender por qué están enfermos, por qué necesitan tomar medicación regularmente, o por qué no pueden exponerse al sol como sus amigos. Por último, el lupus puede impactar significativamente su calidad de vida, afectando su participación en actividades escolares y sociales.
Cómo abordar el lupus con los niños
Es fundamental abordar todos los aspectos de la enfermedad con sensibilidad, adaptando la información a la edad y personalidad de cada niño y niña y extendiendo la información a todos los miembros de la familia.
Los hermanos también necesitan entender la enfermedad, pues esto puede fomentar un entorno de apoyo y comprensión. La comunicación debe ser clara, pero también considerar la capacidad de comprensión de cada niño, evitando sobrecargarlo con información compleja o alarmante.
Para los hermanos, especialmente, es crucial explicar qué es el lupus de una manera que puedan entender, asegurándoles que no es contagioso y destacando la importancia de ser comprensivos y empáticos, pues habrá ciertos aspectos de la enfermedad, como el dolor y el cansancio, que quizá les cueste comprender o aceptar.
El enfoque debe ser siempre el de fortalecer los lazos familiares a través del conocimiento y la empatía, asegurando que todos los miembros, incluido el paciente pediátrico, se sientan incluidos, comprendidos y cuidados en su convivencia con el lupus. Pues todos, al fin y al cabo, quedan afectados por la enfermedad de un modo u otro y es importante reconocer las necesidades tanto del paciente como del entorno.
Un cuento que explica el lupus a los niños
ALUJA Lupus Jaén, consciente de la necesidad de crear un recurso educativo para las familias con hijos/as con lupus, ofrece “Una Mariposa Violeta»: un libro ilustrado, dirigido a niños y niñas, en el que se abordan algunos de los retos y vivencias asociados al lupus, adaptando el mensaje a un público infantil para fomentar un mejor entendimiento de la enfermedad.
“Una Mariposa Violeta” es una obra conmovedora que, a través de la mirada inocente de Lucas, un niño de 9 años, nos sumerge en la realidad de las familias afectadas por esta enfermedad que, en el 20% de los casos, también se diagnostica en edad pediátrica.
Este cuento, magistralmente ilustrado por José Vicente Llopis, no sólo narra la lucha diaria contra el lupus a través de los ojos de Lucas, cuya hermana Alma padece lupus, sino que también enseña a los más jóvenes valores tan importantes como la empatía, el respeto y la solidaridad. Todo ello convierte “Una Mariposa Violeta” en una lectura valiosa para todo niño y niña, conviva o no con el lupus.
La narrativa destaca la importancia de los valores humanos como el respeto, el perdón, la humildad, y el amor incondicional. A través de las vivencias de Lucas, se muestra cómo la enfermedad de Alma se convierte en una fuente de aprendizaje y crecimiento personal, enseñándonos que la diversidad y las diferencias enriquecen nuestras vidas y no deberían ser fuente de rechazo.
La figura de la enfermera escolar
En “Una Mariposa Violeta”, el personaje de María, la enfermera escolar, resalta la importancia de tener figuras de apoyo informado y compasivo en los entornos educativos, capaces de educar y proteger a los niños en situaciones de vulnerabilidad. Su papel es crucial en la promoción de la inclusión y la comprensión entre los compañeros, mostrando que el conocimiento y la empatía pueden derribar prejuicios y fomentar la amistad.
El acoso escolar
La obra también aborda el tema del acoso escolar de una manera sensible, mostrando cómo Lucas enfrenta y supera los desafíos relacionados con el rechazo y la incomprensión por parte de algunos compañeros.
La transformación de Daniel, un compañero que inicialmente se burla de Alma por su enfermedad y que luego se convierte en un aliado, enseña la importancia del perdón y la redención.
«Una Mariposa Morada» es, en esencia, un canto a la vida, a la esperanza y a la lucha compartida, no sólo contra una enfermedad, sino también contra la ignorancia y el miedo a lo desconocido.
Solicita tu ejemplar
“Una Mariposa Violeta” es mucho más que un libro. Es una herramienta educativa de gran valor que merece ser leída y compartida, no sólo por familias y pacientes afectados por el lupus, sino por cualquier persona interesada en entender el poder transformador del amor, la empatía y el respeto mutuo.
A través de sus páginas, se nos recuerda que, a pesar de las adversidades, juntos podemos superar cualquier obstáculo, encontrando fortaleza en aquellos que nos rodean.
Si quieres adquirir tu ejemplar (por el momento sólo disponible en papel), ponte en contacto con nosotros en aluja2001@hotmail.com y te informaremos.
Cuento avalado por sociedades científicas
Este cuento infantil ha sido declarado de interés científico por la Sociedad Andaluza de Reumatología y está avalado por la Sociedad Española de Reumatología.
Agradecimientos
Desde ALUJA Lupus Jaén, nuestro más sincero agradecimiento a los colaboradores anónimos y a todos aquellos que han hecho posible este maravilloso proyecto: Colegio Oficial de Enfermería de Jaén, ISDIN, Ayuntamiento de Torredelcampo, Excelentísimo Ayuntamiento de Jamilena, Excelentísimo Ayuntamiento de Bédmar, Industrias Gráficas Chica, Carpintería Gabriel Colomo Estrella, SER Radio Jaén, AGRO Carolina, OleoCampo, 2P Eléctrica Jiennense de Montajes S.L., Guzmán Jódar Construcción, LRM Videógrafo, MOM Peluquería y Estética y Carpintería e Interiorismo Sánchez.